Tapaus Venne
Kului päiviä, kului viikkoja. Tutkimuksia valmistui toinen toisensa perään, mitään maksatulehdukseen johtavaa syytä ei löytynyt. Jäljelle jäi paha anemia, joten oletus on että se johtui siitä. Yhtenä päivänä nostin vauvan vaunuista (vauva oli sisällä vaunuissa sillä kuljetin häntä mukanani KOKOAJAN) ja vauva näytti jotenkin erilaiselta. Kauhukseni huomasin, että hän oli poistanut itseltään nenämahaletkun. Tästä alkoi pulloruokinta.
Vesimunuaisia alettiin myös tutkimaan, estolääkitys oli aloitettu heti syntymän jälkeen. Saimme ohjeistuksen viedä vauva heti päivystykseen jos ilmenee selittämätöntä kuumetta. Kun näin kävi, ei päivystyskäynti ollut niin simppeli, ovelta ne olisi kotiin käännyttänyt. Jouduin joka kerta pyytämään, että lukisi edes pätkän vauvan tiedoista ja että on ohjeistettu ottamaan virtsanäyte, näin pääsimmekin aina suoraan lastenlääkärille.
”Tukehtumiskohtauksia” epäiltiin epilepsiaksi. Kävimme antamassa uniaivosähkökäyrää, tutkimuksen alkaessa ensimmäisenä nukahti Henri. Ei merkkejä epilepsiasta, olisiko vain refluxi. Aloitettiin refluxiin lääkitys ja maidon sakeuttaja, sen koommin ei kohtauksia tullut.
Kehitystä seurattiin, oli epäilys että näin pahasta anemiasta voi olla seuraukset. Seuranta lopetettiin, vauva kehittyi normaalisti. Edelleen mä kysyin aina lääkärin nähdessäni, kuoleeko tää vauva. Vauvan ollessa 3kk lääkäri vihdoin vastasi jotain muuta: ”Ei se ainakaan tähän kuole”. Siitä alkoi erilaisen suhteen rakentaminen. Kyllä mä vauvasta välitin, paljonkin, mutta nyt uskalsin rakastua jotenkin erilailla.
Nyt oli jo kiire saada vauvalle nimi, se onkin ainoa mitä ristiäisistä muistan. Pieni hassun värinen taistelija sai nimekseen Venne. Hei, muistan mä myös toisen asian: Pappi puheessaan kertoi, että uskon määrä voi olla pieni tai suuri johon Veeti kovalla äänellä vastasi ”ihan pieni se on”. Taisi kyllä viitata vauvaan.
Vennen ollessa 8kk yhtenä iltana Vennelle nousi lämpöä. Lähdimme jälleen päivystykseen. Sinne päästyämme kunto oli totaalisesti romahtanut. Lääkäri levottomasti maalasi tietokoneen tekstiä, en tiedä mitä kohtaa ja konsultoi lastenlääkäriä. ”Nyt on mentävä osastolle”.
Hän ei selittänyt mitään.
Osastolla hoitaja kertoi, että on virtsatulehdus joka on noussut munuaistasolle, vauva tarvii iv-antibioottia. Mukana olleet maidot loppui, mutta ainahan sairaalasta saa jos osastolle joutuu. Usean eri hoitajan kanssa käydyn pitkän väittelyn jälkeen pidin edelleen kiinni omasta tietämyksestä, sairaalan maito on väärää. Vennellä on ravintoterapeutin määräämä maito, joo lähes saman niminen kun tuo jota yrittivät tarjota, mutta väärä kuitenkin, joten maidot oli haettava kotoolta.
Nukuin patjalla Vennen sängyn vieressä, hoitajat kävivät yöllä Venneä hoitamassa. Vain pakolliset, sillä kielsin herättelemästä yöllä turhaan. Jossain kohtaa havahduin hoitajaan ruisku kädessä ”siis mitä teet?”, kysyin jolloin hoitaja kertoi antavansa panadolia sillä Venne on selvästi kipeä. Pyysin hoitajaa poistumaan ja lukemaan vaikka Vennen papereita, Venne ei saanut käyttää panadolia eikä Buranaa. Edelleen mun tehtävä oli vahtia, että mun lapsi pysyy hengissä. Venne parani nopeasti, olihan hän tottunut taistelemaan.
10kk ikäisenä vesimunuainen vasemmalla oli suurentunut niin, että tarvittiin korjausleikkaus. Vauvan nukuttaminen oli jo tuttua, sekä tiesimme että Lastenklinikalla Venne on hyvissä käsissä. Tottakai se silti oli pelottavaa. Leikkaus sujui hyvin. Juuri liikkeelle lähtenyt Venne täytyi sitoa jokaisesta raajasta kiinni sänkyyn, sillä hän ei tietenkään osannut varoa leikkaushaavaa. Alku oli vaikeaa, oli lohdutonta katsoa vauvaa joka ei ymmärtänyt miksi hänet on sidottu. Yllättävän nopeasti Venne tyytyi kohtaloon ja makasi lähes tyytyväisenä selällään sängyssä jossa sitten häntä viihdytimme. Mahdollisimman vähän Venneä irrotettiin sillä uudestaan sitominen oli kamalaa. Myös tästä Venne ja jotenkin myös me vanhemmat selvisimme.
Vennen tila normalisoitui täysin yksivuotiaaseen mennessä, kaikki lääkkeet jne oli purettu, särkylääkkeiden käyttö oli sallittua ja Venne oli kuin kuka tahansa. Tai ei, hän oli taistelija. Edelleen toinen puoli tukoksesta on operoimatta, tilannetta seurataan vuosittain, mutta nyt näyttää hyvälle. Vuosi oli raskas ja se jätti jälkensä ja siitä toipuminen vei paljon aikaa. Tämän jälkeen sairastuin itse ahdistuneisuushäiriöön. Läheisten tuki on ollut korvaamaton, etenkin Henrin. Vaikka kyse oli myös Henrin pojasta ja hänellä oli varmasti myös kova huoli, oli hänen oltava vielä vahvempi, jotta mä selvisin. Venne on äärimmäisen toimelias, hyvin omaehtoinen ja hassu, vaikkakin välillä hermoja raastava poika. Toisinaan kun Vennen kanssa on hankalaa, sitä pysähtyy miettimään, että ainakin hän on siinä ❤️
Vesimunuaisia alettiin myös tutkimaan, estolääkitys oli aloitettu heti syntymän jälkeen. Saimme ohjeistuksen viedä vauva heti päivystykseen jos ilmenee selittämätöntä kuumetta. Kun näin kävi, ei päivystyskäynti ollut niin simppeli, ovelta ne olisi kotiin käännyttänyt. Jouduin joka kerta pyytämään, että lukisi edes pätkän vauvan tiedoista ja että on ohjeistettu ottamaan virtsanäyte, näin pääsimmekin aina suoraan lastenlääkärille.
”Tukehtumiskohtauksia” epäiltiin epilepsiaksi. Kävimme antamassa uniaivosähkökäyrää, tutkimuksen alkaessa ensimmäisenä nukahti Henri. Ei merkkejä epilepsiasta, olisiko vain refluxi. Aloitettiin refluxiin lääkitys ja maidon sakeuttaja, sen koommin ei kohtauksia tullut.
Kehitystä seurattiin, oli epäilys että näin pahasta anemiasta voi olla seuraukset. Seuranta lopetettiin, vauva kehittyi normaalisti. Edelleen mä kysyin aina lääkärin nähdessäni, kuoleeko tää vauva. Vauvan ollessa 3kk lääkäri vihdoin vastasi jotain muuta: ”Ei se ainakaan tähän kuole”. Siitä alkoi erilaisen suhteen rakentaminen. Kyllä mä vauvasta välitin, paljonkin, mutta nyt uskalsin rakastua jotenkin erilailla.
Nyt oli jo kiire saada vauvalle nimi, se onkin ainoa mitä ristiäisistä muistan. Pieni hassun värinen taistelija sai nimekseen Venne. Hei, muistan mä myös toisen asian: Pappi puheessaan kertoi, että uskon määrä voi olla pieni tai suuri johon Veeti kovalla äänellä vastasi ”ihan pieni se on”. Taisi kyllä viitata vauvaan.
Vennen ollessa 8kk yhtenä iltana Vennelle nousi lämpöä. Lähdimme jälleen päivystykseen. Sinne päästyämme kunto oli totaalisesti romahtanut. Lääkäri levottomasti maalasi tietokoneen tekstiä, en tiedä mitä kohtaa ja konsultoi lastenlääkäriä. ”Nyt on mentävä osastolle”.
Hän ei selittänyt mitään.
Osastolla hoitaja kertoi, että on virtsatulehdus joka on noussut munuaistasolle, vauva tarvii iv-antibioottia. Mukana olleet maidot loppui, mutta ainahan sairaalasta saa jos osastolle joutuu. Usean eri hoitajan kanssa käydyn pitkän väittelyn jälkeen pidin edelleen kiinni omasta tietämyksestä, sairaalan maito on väärää. Vennellä on ravintoterapeutin määräämä maito, joo lähes saman niminen kun tuo jota yrittivät tarjota, mutta väärä kuitenkin, joten maidot oli haettava kotoolta.
Nukuin patjalla Vennen sängyn vieressä, hoitajat kävivät yöllä Venneä hoitamassa. Vain pakolliset, sillä kielsin herättelemästä yöllä turhaan. Jossain kohtaa havahduin hoitajaan ruisku kädessä ”siis mitä teet?”, kysyin jolloin hoitaja kertoi antavansa panadolia sillä Venne on selvästi kipeä. Pyysin hoitajaa poistumaan ja lukemaan vaikka Vennen papereita, Venne ei saanut käyttää panadolia eikä Buranaa. Edelleen mun tehtävä oli vahtia, että mun lapsi pysyy hengissä. Venne parani nopeasti, olihan hän tottunut taistelemaan.
10kk ikäisenä vesimunuainen vasemmalla oli suurentunut niin, että tarvittiin korjausleikkaus. Vauvan nukuttaminen oli jo tuttua, sekä tiesimme että Lastenklinikalla Venne on hyvissä käsissä. Tottakai se silti oli pelottavaa. Leikkaus sujui hyvin. Juuri liikkeelle lähtenyt Venne täytyi sitoa jokaisesta raajasta kiinni sänkyyn, sillä hän ei tietenkään osannut varoa leikkaushaavaa. Alku oli vaikeaa, oli lohdutonta katsoa vauvaa joka ei ymmärtänyt miksi hänet on sidottu. Yllättävän nopeasti Venne tyytyi kohtaloon ja makasi lähes tyytyväisenä selällään sängyssä jossa sitten häntä viihdytimme. Mahdollisimman vähän Venneä irrotettiin sillä uudestaan sitominen oli kamalaa. Myös tästä Venne ja jotenkin myös me vanhemmat selvisimme.
Vennen tila normalisoitui täysin yksivuotiaaseen mennessä, kaikki lääkkeet jne oli purettu, särkylääkkeiden käyttö oli sallittua ja Venne oli kuin kuka tahansa. Tai ei, hän oli taistelija. Edelleen toinen puoli tukoksesta on operoimatta, tilannetta seurataan vuosittain, mutta nyt näyttää hyvälle. Vuosi oli raskas ja se jätti jälkensä ja siitä toipuminen vei paljon aikaa. Tämän jälkeen sairastuin itse ahdistuneisuushäiriöön. Läheisten tuki on ollut korvaamaton, etenkin Henrin. Vaikka kyse oli myös Henrin pojasta ja hänellä oli varmasti myös kova huoli, oli hänen oltava vielä vahvempi, jotta mä selvisin. Venne on äärimmäisen toimelias, hyvin omaehtoinen ja hassu, vaikkakin välillä hermoja raastava poika. Toisinaan kun Vennen kanssa on hankalaa, sitä pysähtyy miettimään, että ainakin hän on siinä ❤️
Kommentit
Lähetä kommentti